Handbuch für Sondereltern

Temeswarer Verein setzt sich für Kinder mit Entwicklungsstörungen ein

Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen haben seit Kurzem ein Handbuch, das ihnen eine Antwort auf ihre häufigsten Fragen bietet.
Foto: Copii şi zâne

Soll es mich beunruhigen, dass mein Kind noch kein Wort spricht? Warum antwortet es nicht, wenn ich es rufe? Warum entwickelt es sich anders im Vergleich zu anderen Kindern seines Alters? Ich habe eine Diagnose, was nun? Wie kann ich meinem Kind helfen? – All diese Fragen gehen Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen durch den Kopf. Eine Antwort darauf versucht nun der Temeswarer „Copii şi zâne“-Verein (deutsch: „Kinder und Feen“) zu geben. Dieser hat vor Kurzem das „Handbuch für Sondereltern“ in Temeswar/ Timşoara vorgestellt.

Eltern, Psychologen, Therapeuten, Kinderärzte und Psychiater, aber auch Fachleute, die mit Kindern mit Entwicklungsstörungen zu tun haben, kamen Ende März bei der Vorstellungskonferenz des Handbuchs zusammen. Ziel der Konferenz war, eine Antwort auf die häufigsten Fragen, die sich Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen stellen, zu bieten und dabei auch Hinweise zum Alltag und Unterstützung in der Gesellschaft zu geben. „Durch unsere Initiative möchten wird die Aufmerksamkeit auf die pluridisziplinäre Herangehensweise bei der Feststellung einer Diagnose lenken und dabei auch die Notwendigkeit einer fachorientierten Therapie bei Kindern mit Entwicklungsstörungen betonen. Es ist lebenswichtig für diese Kinder, dass der Arzt, der Psychologe, die Eltern und alle anderen Fachleute, die Teil dieser Therapie und Pflege sind, miteinander kommunizieren und dabei jedwede Chance zur Förderung des Kindes nutzen. Das Handbuch wird den Eltern den Weg zur Dokumentation erleichtern“, sagt Alexandra Pascariu, Koordinatorin des Projekts, Mitbegründerin und Psychologin des „Copii şi zâne“-Vereins.

Sechs Redner kamen dabei zu Wort und begannen unter anderem auch Gespräche mit interessierten Eltern. „Seit zehn Jahren weiß ich, was Autismus bedeutet, obwohl wir bereits seit 14 Jahren mit ihm leben. Die ersten vier Jahre hatten wir nur mit Vermutungen zu tun, da eine feste Diagnose gefehlt hat. Die schwierigste Zeit ist jene nach der Diagnose. Man kämpft nicht nur mit der Krankheit, sondern man kämpft mit sich selbst, das Urteil zu akzeptieren, dann folgt der Kampf mit der Bürokratie und der Mangel an Informationen und an Betreuung. Man weiß als Mutter oft nicht mehr, wo es langgeht. Meistens vergeudet man so kostbare Zeit, die für die Behandlung und Rehabilitierung des Kindes notwendig wäre. Es freut mich sehr, dass so eine Initiative uns allen entgegen kommt“, sagt Maria Hulea, eine sogenannte „Sondermutter“.

„Ein solches Projekt muss gefördert werden. Ich hätte mir gewünscht, vor einem Jahr zu einem solchen Handbuch Zugang gehabt zu haben. Dies hätte mir zahlreiche schlaflose Nächte erspart. Ich wünsche mir, dass Eltern von besonderen Kindern von nun an mehr Glück haben und dabei mehr Hilfe in dieser Hinsicht bekommen werden“, fährt eine weitere „Sondermutter“, Adina Bibe, fort.

Der Verein wurde 2009 unter dem Namen „Asociaţia Autism Infantil Timişoara“ (deutsch: Der Verein für Kinderautismus Temeswar) gegründet und nahm sich von Anfang an vor, Kindern mit verschiedenen Entwicklungsstörungen und deren Eltern zu helfen, Zugang zu fachorientierten Therapien und Unterstützung zur Bildungsintegration zu bieten. In der Zwischenzeit änderte der Verein seinen Namen. Über 40 Kinder, die mit Autismus, dem Down-Syndrom, Schwerhörigkeit, Zerebralparese und anderen Entwicklungsstörungen diagnostiziert wurden, waren bereits Nutznießer der Vereinsprojekte. 2014 hat der Verein auch das Zentrum „Copii şi zâne“ ins Leben gerufen. Hier werden Kinder betreut und können wöchentlich von bis zu 40 Stunden Rehabilitationstherapien profitieren. Das Team ist aus 15 Psychologen, Psychopädagogen und Freiwilligen zusammengesetzt.

Die Idee eines solchen Handbuchs ist vor einigen Jahren entstanden. Im Vorjahr war das Projekt Teil des Timotion-Großsportevents, damals konnte man insgesamt 9580 Lei für die Umsetzung des Handbuchs sammeln. „Unsere Zielsumme war 5000 Lei - die fast doppelte Summe hat uns gezeigt, dass unser Projekt willkommen und vor allem notwendig ist“, freut sich Alexandra Pascariu. Das Handbuch wurde vorerst in 300 Exemplaren veröffentlicht und wird kostenlos zur Verfügung gestellt – unter anderem in Kindergärten, Kinderarztpraxen und in den Praxen für Neuropsychiatrie sowie in Kinderkliniken, es wird aber auch direkt an interessierte Eltern verteilt. „Ziel unseres Projektes ist eigentlich, eine Gemeinschaft für die betroffenen Eltern und Fachleute zu schaffen“, sagt die Projektkoordinatorin. Die elektronische Version des Handbuchs ist auch auf der Webseite des Vereins zu finden.

Auch dieses Jahr nimmt „Copii şi Zâne“ an Timotion teil. Diesmal nimmt sich der Verein vor, über Bürokratie und Therapie in der Behandlung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen zu informieren. Über dieses Projekt, aber auch andere, die vom Temeswarer Verein durchgeführt werden, kann man auf der Homepage www.copii-si-zane.ro weitere Informationen erhalten.